PDF Imprimir


newtop newtop2
Volumen IX, núm 1, Periodo Enero-Febrero 2018


Prestación de servicios a niños con pérdida auditiva leve: práctica y percepción de los padres

Elizabeth A. Walker, Lenore Holte y Jacob Oleson
Universidad de Iowa, Iowa City

Meredith Spratford y Sophie E. Ambrose
Boys Town National Research Hospital, Omaha, NE


Objetivo: En este estudio se investigan los patrones de práctica clínica y la percepción de los padres acerca de la intervención en el caso de los niños y niñas con una pérdida auditiva (PA) leve.

Método: Se estudiaron las edades y las demoras entre las distintas etapas de prestación de servicios (evaluación diagnóstica inicial, confirmación de la PA, adaptación de audífonos, admisión en la intervención temprana) en 113 niños con una PA leve. Se realizaron comparaciones entre niños con una PA moderada-severa. Los padres de niños con una PA leve informaron de los motivos de las demoras y su percepción acerca de la intervención y la amplificación de sus hijos.

Resultados: El 74% de los niños con una PA leve se identificó a través del cribado auditivo neonatal; el 26% se identificó posteriormente tras superar el cribado o no haberlo realizado. El 94% de los niños con una PA leve recibió audífonos, si bien a una edad considerablemente más tardía que en el caso de los niños con una PA moderada-severa. La mayoría de los padres indicó que a sus hijos les resultó beneficioso el uso de audífonos, si bien algunos padres expresaron dudas con respecto al grado del beneficio.

Conclusiones: Se aprecia que los audiólogos tienden a prescribir con regularidad la amplificación en el caso de los niños con una PA leve. Sin embargo, las demoras en la adaptación de audífonos indican que es necesario seguir informando a los profesionales y los padres sobre los beneficios de la amplificación y la intervención tempranas para alentar la adaptación sin demora y la utilización constante de los audífonos.


Un principio destacado de la intervención temprana es que se aprovecha la plasticidad temprana de los sistemas de aprendizaje. Si los niños con pérdida auditiva reciben una intervención durante este periodo de plasticidad temprana, pueden experimentar menos retrasos lingüísticos y académicos. Este concepto es el fundamento de los programas estadounidenses de Detección e Intervención Auditivas Tempranas (EHDI, por sus siglas en inglés): abordando el diagnóstico precoz a través del cribado auditivo neonatal (CAN), la provisión de amplificación y la intervención tempranas se deberían conseguir unos resultados óptimos en el caso de los niños con pérdida auditiva (PA). Para que el proceso de EHDI logre el efecto deseado, es fundamental que los servicios de seguimiento se presten a su debido tiempo (Vohr, Carty, Moore, Letourneau et al., 1998; Yoshinaga-Itano, Sedey, Coulter y Mehl, 1998). El JCIH (Comité Conjunto de Audición Infantil Estadounidense) recomienda como referencia los puntos “1-3-6”: cribado auditivo antes de 1 mes de vida, confirmación de la PA antes de los 3 meses, adaptación de audífonos en el plazo de 1 mes tras la confirmación de la PA y admisión en intervención temprana antes de los 6 meses (JCIH, 2007). Las recomendaciones del JCIH para la identificación y la intervención tempranas se aplican a niños con cualquier grado de PA, incluidos los niños con una PA leve; sin embargo, en estudios de investigación anteriores se ha indicado que existe una ambigüedad entre los médicos y los padres con respecto a las recomendaciones apropiadas para la intervención en niños con una PA leve (Fitzpatrick et al., 2016; Walker, Holte, et al., 2015). El objetivo principal del presente estudio es examinar la identificación de la PA y el calendario de servicios de seguimiento a niños con una PA leve, con el fin de ampliar la base de pruebas sobre los patrones de la práctica y las opciones de gestión en el caso de este colectivo de niños.

A los efectos del presente estudio, hemos adoptado una definición amplia de PA leve: promedio de tonos puros (TP) de cuatro frecuencias (media de PTA, 500, 1000, 2000 y 4000 Hz) de 20 a 45 dB HL en el mejor oído o PA de alta frecuencia bilateral (media TP de tres frecuencias superior a 25 dB HL en el mejor oído pero con umbrales superiores a 25 dB HL a 3, 4 o 6 kHz). Contrasta ligeramente con la definición de trabajo de la PA leve permanente bilateral establecida por el National Workshop on Mild and Unilateral Hearing Loss 2005: la media de TP de tres frecuencias -a 500, 1000 y 2000 Hz-  entre 20 y 40 dB o umbrales de tonos puros superiores a 25 dB HL en dos o más frecuencias por encima de 2000 Hz en ambos oídos (Yoshinaga-Itano, Johnson, Carpenter y Brown, 2008). En el presente trabajo, el criterio de inclusión de la media de TP de cuatro frecuencias incorpora las características de la audición de alta frecuencia de los niños, que es probable que se traduzcan en un valor de PTA ligeramente superior al valor que resultaría de utilizar una media TP de tres frecuencias debido a configuraciones en pendiente de la PA (Pittman y Stelmachowicz, 2003). Esta definición más amplia también es congruente con estudios de investigación previos, en los que se incluyen niños con una PA leve (Blair, Peterson y Viehwig, 1985; Davis, Elfenbein, Schum y Bentler, 1986; Fitzpatrick, Durieux-Smith y Whittingham, 2010; Fitzpatrick et al., 2016; Fitzpatrick, Whittingham y Durieux-Smith, 2014; Sininger, Grimes y Christensen, 2010).

Resultados del desarrollo y prestación de servicios a niños con una PA leve

Disponemos de un conocimiento limitado sobre el impacto de los programas de intervención apropiados en el desarrollo de niños con una PA leve por dos razones. En primer lugar, existe una escasez de estudios de investigación sobre los resultados en este grupo, debido probablemente a la creencia de que la PA leve no supone para los niños ningún riesgo de retraso o dificultades (Wake et al., 2006). El uso común de los términos PA leve, mínima y ligera para describirla contribuye a minimizar la necesidad de intervención (Haggard y Primus, 1999). En segundo lugar, las limitadas investigaciones que existen facilitan una evidencia mixta con respecto al impacto negativo de una PA leve en los resultados. Si bien algunos autores han llegado a la conclusión de que los niños con una PA leve no experimentan efectos adversos como resultado de la PA en este rango (por ej., Kiese-Himmel y Ohlwein, 2003; Wake et al., 2006; Wolgemuth, Kamhi y Lee, 1998), en otros estudios se indica que se enfrentan a problemas tanto en el colegio como en el hogar (por ej., Blair et al., 1985; Đoković et al., 2014; Porter, Sladen, Ampah, Rothpletz y Bess, 2013). Por ejemplo, Wake et al. (2006) no encontraron diferencias significativas entre niños con una PA leve y niños con una audición normal en indicadores de lectura, lenguaje y conductuales. Por el contrario, Blair et al. (1985) hallaron que los niños en edad escolar con una PA leve mostraban un desempeño significativamente inferior al de sus compañeros en pruebas estandarizadas y la diferencia aumentaba en comparación con los compañeros en cursos más elevados. Sin embargo, se debe tener en cuenta que existen limitaciones en la interpretación de estos estudios anteriores con respecto a la importancia de la identificación y la intervención tempranas en el caso de los niños con una PA leve. Una gran parte de los estudios de investigación disponibles se realizó con poblaciones de niños que no tenían acceso al cribado auditivo y, por lo tanto, se identificaron generalmente en una fecha más tardía de la que se habría esperado en el caso de los niños con una PA leve en la era posterior al cribado auditivo (Blair et al., 1985; Davis et al., 1986; Đoković et al., 2014; Wake et al., 2006; Wolgemuth et al., 1998).

Actualmente sabemos bastante poco acerca del calendario de la prestación de servicios (es decir, la edad de la primera evaluación diagnóstica, la confirmación de la PA, la adaptación de audífonos y  admisión en intervención temprana) de los niños con una PA leve en la era posterior al cribado auditivo. La evidencia reciente del estudio de Resultados de Niños con Pérdida Auditiva (OCHL, por sus siglas en inglés) sugiere que el uso de audífonos constante puede reducir el riesgo de resultados negativos en los niños con una PA leve (Walker, Holte, et al., 2015). Walker, Holte, et al. encontraron una correlación positiva entre el uso diario de audífonos y los resultados del lenguaje. Estos resultados indican que para los niños con una PA leve la amplificación resulta beneficiosa. Walker, Holte, et al. examinaron únicamente un subconjunto de niños con una PA leve que participaron en el estudio OCHL y no investigaron si los niños con una PA leve recibían servicios audiológicos o utilizaban amplificación. El desarrollo de una mayor comprensión de la prestación de servicios a niños con una PA leve en la era posterior al CAN es el siguiente paso para garantizar que este colectivo reciba unos servicios óptimos.

Si bien se sabe poco sobre el calendario de la prestación de servicios específicamente en el caso de los niños de la generación actual con una PA leve, el equipo de OCHL ha publicado recientemente dos estudios en que se analiza el calendario de la prestación de servicios a niños con una PA leve-severa que se derivaron en el CAN (grupo de CAN; Holte et al., 2012) y niños con una PA leve-severa que superaron el cribado o no se les realizó la prueba en el nacimiento (grupo de identificación posterior; Walker et al., 2014). El objetivo de estos estudios era determinar el momento en que las etapas de seguimiento del EHDI tuvieron lugar en el caso de los grupos respectivos e identificar los factores que predecían demoras en estas etapas de seguimiento. Entre los predictores que se examinaron en ambos estudios se encontraban el nivel educativo materno (como una medida representativa del nivel socioeconómico), el grado de PA, el lugar de la prueba y el género. En el grupo de CAN, el único factor asociado con el calendario de confirmación de la PA y la adaptación de audífonos fue el nivel educativo materno (en los niños con madres con un nivel educativo más alto estas dos medidas de seguimiento se realizaron a una edad más temprana) y ningún factor se asoció con la edad de admisión en intervención temprana. En cuanto al grupo de identificación posterior, el único factor asociado con el calendario de confirmación de la PA y la adaptación de audífonos fue el nivel de PA (en los niños con una audición menor estas dos medidas de seguimiento se realizaron a una edad más temprana) y ningún factor se asoció con la edad en la intervención temprana. Un hallazgo adicional fue que los niños del grupo de CAN siguieron en general el patrón esperado de puntos de referencia en la prestación de servicios, con una edad promedio de la confirmación de la PA antes de la adaptación de audífonos, seguida del admisión en intervención temprana. Es interesante observar que el grupo de identificación posterior no siguió el mismo patrón de prestación de servicios que el grupo de CAN. Los niños a los que se identificó posteriormente mostraron una edad promedio más temprana en la admisión en intervención temprana, en comparación con la confirmación de la PA y la adaptación de audífonos. En otras palabras, algunos de los niños del grupo de identificación posterior recibieron servicios de intervención temprana antes de que se les realizasen pruebas de PA. En el caso de algunos participantes, el diagnóstico de PA y la adaptación de audífonos se retrasaron de una manera significativa, aunque los niños ya participaban en intervención temprana. Si bien estos estudios arrojan alguna luz sobre las prácticas de prestación de servicios a la generación actual de niños con hipoacusia, a los niños con una PA leve se les agrupó con los niños con una PA moderada-severa. Por lo tanto, existe un vacío en la literatura con referencia a los patrones de la práctica clínica en los niños con una PA leve, a pesar de que representan aproximadamente el 30% de los niños con PA (Fitzpatrick et al., 2010, 2014). En el presente artículo se aborda este vacío analizando los factores que predicen la puntualidad y las demoras en los servicios de seguimiento en un gran grupo de niños con una PA leve que se derivaron en el CAN o que se identificaron posteriormente (debido a que superaron el CAN o no se les realizó al nacer).

Actitudes de los padres hacia la PA leve

Otro vacío crítico en nuestra base de conocimientos se refiere a las actitudes de los padres hacia la amplificación y la intervención en el caso de los niños con una PA leve. La percepción de los padres del impacto de una PA leve en los resultados del niño puede influir en su voluntad de inscribirle en intervención temprana y de respaldar el uso constante de la amplificación. Si los padres tienen dudas acerca de los beneficios que su hijo con una PA leve puede obtener del uso de audífonos o de la intervención, se pueden mostrar menos dispuestos a respaldar el uso constante de los audífonos o los servicios. De hecho, Walker et al. (2013) concluyeron que los padres de niños con una PA más leve notificaron un uso de los audífonos menos constante, tanto diariamente como en distintas situaciones, que los padres de niños con una PA moderada-severa. Es posible que las diferencias en el tiempo de uso se debieran, en parte, a diferencias en las actitudes de los padres hacia la percepción del riesgo que presentaba la PA de su hijo o los beneficios de los audífonos. No obstante, Walker et al. no abordaron las actitudes de los padres hacia los audífonos o la razón de que notificasen un uso de los audífonos menos constante por parte de sus hijos. En un estudio reciente de Fitzpatrick et al. (2016) se analizaron las actitudes de los padres sobre el impacto de la PA. En el estudio se incluyeron 11 niños con una PA unilateral y 9 niños con una PA leve en el mejor oído. Los autores informaron sobre varios puntos que surgieron en las entrevistas abiertas realizadas a los padres. A pesar de que las actitudes fueron generalmente positivas hacia el proceso de cribado auditivo, los padres mostraron incertidumbre acerca de los resultados beneficiosos que obtenían sus hijos de los audífonos, lo que puede indicar una incertidumbre acerca de la necesidad de amplificación pero, considerando el pequeño número de participantes con una PA leve, estamos limitados a las conclusiones que podemos extraer de esta población. Un mayor aumento del conocimiento acerca de las actitudes de los padres ayudará a que los profesionales comprendan los factores relacionados con la adopción de amplificación y los servicios “desde el nacimiento a los 3 meses” (es decir, Parte C de la Ley de Educación estadounidense para Personas con Discapacidad). Esta comprensión debería permitir a los profesionales proporcionar un asesoramiento e información a los padres y, de esta manera, facilitarles la comprensión del impacto de una PA leve y el uso constante de la amplificación.

El presente estudio se centra en los niños con una PA leve en el mejor oído, lo que nos permite abordar el vacío de conocimiento sobre la prestación de servicios a este grupo de niños. Además, tratamos de identificar variables que predijeran el acceso a un seguimiento oportuno y las barreras de acceso a los servicios. Por último, examinamos la percepción de los beneficios de la amplificación y la intervención temprana de los padres de niños que recibían estos servicios. En este estudio se abordan cinco preguntas de investigación:

1. ¿A qué edad los niños con una PA leve acceden a los servicios de seguimiento (confirmación de PA, adaptación de audífonos y admisión en intervención temprana)?

2. ¿Cómo difieren las edades en el acceso a los servicios de seguimiento y la puntualidad en la prestación de los servicios (demoras entre la primera evaluación y la confirmación de la PA, confirmación de la PA y adaptación de audífonos, y confirmación de la PA y admisión en intervención temprana) de los niños con una PA leve en comparación con los niños con una PA moderada-severa?

3. ¿Qué factores influyen en el calendario de confirmación de la PA, adaptación de audífonos, admisión en intervención temprana y las demoras entre estos puntos de referencia en el caso de los niños con una PA leve?

4. ¿Qué motivos alegaron los padres con respecto a las demoras en las evaluaciones de diagnóstico o en la adaptación de audífonos en el caso de los niños con una PA leve?

5. ¿Percibieron los padres de niños con una PA leve resultados beneficiosos de la intervención temprana y la amplificación?


Método

Participantes

Todos los participantes formaban parte del estudio longitudinal y multicéntrico OCHL. Para poder participar en el estudio OCHL, los niños debían tener entre 6 meses y 7 años en el momento de la inscripción en el estudio y presentar una PA bilateral permanente (neurosensorial, mixta o conductiva permanente) con un promedio de TP de tres-cuatro frecuencias en el mejor oído con umbrales no superiores a 25 dB HL y no inferiores a 75 dB HL. Se realizaron excepciones para incluir a niños con una PA leve en altas frecuencias (promedio de TP de tres-cuatro frecuencias < 25 dB HL en el mejor oído pero con umbrales > 25 dB HL en 3, 4 o 6 kHz). Quedaron excluidos de la participación los niños que presentaban discapacidades cognitivas, visuales o motoras significativas. En el caso de todos los participantes, al menos un cuidador primario hablaba inglés en el hogar. Se excluyó a los niños que utilizaban la lengua de signos inglesa o estadounidense como modo principal de comunicación.

El presente artículo se centró en un total de 113 niños con una PA leve en el mejor oído (PTA ≤ 45 dB HL en al menos dos visitas de investigación en el estudio longitudinal OCHL). Los participantes con una PA leve se dividieron en dos grupos para los análisis: (a) niños que fueron identificados con PA en el CAN (grupo de CAN) y (b