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Vol. III, núm. 3, periodo noviembre-diciembre 2009





Formulario de autoevaluación.

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Comprobación diaria de las ayudas técnicas: ¿Se hace?

Melissa Grisswold, Clarke Mainstream News, 2008: Vol. 28, no. 3.

Un alumno que utiliza ayudas técnicas para oír, como son los audífonos o los implantes cocleares y un sistema FM, depende de ellos para tener un mejor acceso a la información y a la comunicación a lo largo del día. Con el fin de que los alumnos desarrollen buenas habilidades auditivas, el equipo debe utilizarse de manera constante y funcionar perfectamente. La comprobación diaria de la ayuda técnica es el primer paso crucial a la hora de ayudar a un niño para que escuche de manera óptima diariamente.




Si bien es sabido que las ayudas técnicas pueden llegar a funcionar en circunstancias bastante adversas, estos dispositivos son relativamente frágiles y requieren una supervisión periódica. Las investigaciones realizadas indican que, cuando se registran datos de funcionamiento en aulas de educación ordinaria, más de la mitad de los sistemas FM no funciona correctamente. Los niños de corta edad pueden no darse cuenta de que la amplificación no funciona de la manera en que debería. En el caso de niños mayores, es posible que no quieran llamar la atención sobre un problema y, aún cuando sepan abogar bien por sus necesidades auditivas, puede que no sean capaces de reconocer cambios sutiles que afectan a cómo oyen. Por esta razón, es importante que un adulto con audición normal revise el equipo del alumno una vez al día o con mayor frecuencia si el alumno muestra indicios en su comportamiento que sugieran la existencia de algún problema en el equipo. Puede tratarse de cambios en su conducta, en su habla o en su respuesta auditiva.

Una vez transcurridos los primeros meses del curso o cuando las rutinas escolares ya estén establecidas, es el momento perfecto para que los padres y los profesionales del colegio se reúnan, controlen y se aseguren de que las comprobaciones de las ayudas técnicas se llevan a cabo con regularidad. Estas comprobaciones sólo requieren unos minutos y pueden evitar que un problema no se llegue a detectar hasta pasado un largo periodo de tiempo. Entre los problemas potenciales que se pueden descubrir, se encuentran los siguientes:

• Pilas descargadas u oxidadas
• Fallos en las conexiones
• Señal intermitente/distorsionada
• Acumulación de cera en los moldes
• El niño necesita nuevos moldes
• Humedad/grietas en el tubo
• Interruptores en posiciones incorrectas
• El transmisor FM no se ha cargado o no está en el mismo canal que el receptor
• Cables/antenas dañados
• Interferencia del entorno
• Cambios en la audición del niño (es necesario ajustar periódicamente los audífonos y los implantes cocleares en función de los posibles cambios que se produzcan en la audición)

Suponemos que, al inicio del curso escolar, se le facilitaron instrucciones acerca del equipo de su alumno. Si no ha sido así o cree que necesita más información, es importante que solicite ayuda. Una sesión con el audiólogo, con el logopeda que conozca a fondo el equipo del alumno o con los padres de su alumno, le ayudará a conocer las técnicas básicas de solución de problemas y a establecer el protocolo a seguir cuando un problema no puede solucionarse fácilmente. Si bien algunos problemas se solucionarán fácilmente, otros requerirán ayuda profesional.

Deliberadamente no ofrecemos en este artículo instrucciones detalladas sobre lo que hay que hacer, ya que es más útil tener una sesión práctica adaptada a la pérdida auditiva y al equipo que utiliza el alumno. Por ejemplo, el procedimiento será diferente si se trata de un niño con un implante coclear o de un niño con audífonos, porque no se puede comprobar de la misma manera la calidad de la escucha en un implante que en unos audífonos. En cambio, nos gustaría destacar la importancia de establecer pautas sistemáticas de comprobación. Cuando un alumno no dispone de ningún equipo o utiliza un equipo que no funciona correctamente, se encuentra en clara desventaja a la hora de escuchar lo que se dice, tanto dentro como fuera del aula, y debe realizar un mayor esfuerzo. A medida que esta situación se prolonga, aumenta el riesgo de que alumno no capte información relevante y sus consecuencias que se reflejarán en su progreso académico y en su bienestar social y emocional.

Es esencial involucrar al alumno en el proceso de mantenimiento del equipo. Hay numerosas maneras de incrementar progresivamente la responsabilidad del alumno durante el curso. A continuación, presentamos algunas maneras de alentar su participación:

• Enseñar al niño la forma de mantener limpio el equipo (tanto la limpieza de las superficies como la limpieza cuidadosa de los moldes).

• Enseñar al niño a compartir/asumir la responsabilidad de comprobar el estado de las pilas. Sólo se recomienda en el caso de niños lo suficientemente mayores y maduros como para no llevarse las pilas a la boca. La ingesta de pilas es extremadamente peligrosa. Los niños mayores pueden realizar el seguimiento de la duración típica de las pilas, tener pilas de repuesto, anticipar las necesidades, encargarse de comprarlas.

• Reforzar el hecho de que el niño informe acerca de un problema con el equipo.

• Mantener una actitud positiva hacia el equipo. Si un niño sospecha que el equipo es una molestia, será más probable que no desee utilizarlo, pedir ayuda o informar acerca de un problema.

• Enseñar al niño la forma de ayudar al adulto que comprueba auditiva el equipo. ¡Hacerlo divertido!

• Dar al niño la responsabilidad adecuada para ocuparse del equipo en casa y en el colegio (ej. dar el transmisor FM al profesor, poner a cargar las baterías al final de la jornada escolar).

Cuando los padres y los profesionales del colegio trabajan conjuntamente e involucran al alumno, puede establecerse una rutina sencilla de comprobación del equipo. Los adultos que están familiarizados con el equipo —y conocen el comportamiento del alumno cuando el equipo funciona correctamente— serán más capaces de detectar cambios que puedan ser indicadores de un problema. El disponer de un plan de solución de problemas redundará en beneficio del alumno que disfrutará de una amplificación permanente.

¿Puedes escucharme? ¿Funciona el equipo?

Hacer este tipo de preguntas para comprobar si el equipo de su alumno funciona bien es una trampa en la que se cae con frecuencia. Si el alumno responde que "sí", lo único que habrá averiguado es que recibe una señal. No sabrá si la calidad de la señal es buena o si el equipo funciona de acuerdo con sus especificaciones. La comprobación diaria del equipo desempeña un papel clave a la hora de garantizar que funciona correctamente y ayuda a detectar problemas en una etapa temprana.


Agradecemos especialmente al Dr. Frank Iglehart, Audiólogo, CLARKE Northampton, por su contribución en este artículo.


Es sumamente importante comprobar diariamente los audífonos con el fin de familiarizarse con la manera en que se escucha cuando funcionan correctamente. Cuando se está habituado a la manera en que debe oírse, es más fácil detectar los cambios

Dr. Frank Iglehart, Audiólogo, CLARKE Northampton

Siguiendo la corriente: Otro par de orejas

Por Claire Blatchford, Clarke Mainstream News, 2008: Vol. 28, no. 2.

¿Qué te parecería tener otro par de orejas? No te asustes, ¡no me refiero a que te salga otro par de orejas en la cabeza! ¿Dónde las pondríamos? Tampoco me refiero a más aparatos, como otro audífono o implante coclear u otro sistema FM. Me refiero a las orejas de alguien que quiera escuchar por ti. Supón que ese alguien es un perro, una clase de perro especial llamado "Perro Señal".




¿Has conocido a algún Perro Señal?

Déjame presentarte a Jackie LaMarche, quien, como tú, tiene pérdida auditiva y a su Perro Señal, TeddiBear ("Osito de peluche").

El perro de Jackie es un perro de verdad, no es un osito de peluche ni un oso. Jackie le puso ese nombre porque Teddi —que es una hembra— tiene unas orejas que se mantienen de punta, en vez de doblarse o colgar a los lados de su cara, como la mayoría de las orejas de los perros. Esas orejas puntiagudas le recuerdan a Jackie a un oso y, como siempre le han encantado los ositos de peluche, le ha puesto ese nombre a su perra.

TeddiBear es un Corgi Gales Pembroke. Es bastante pequeña, sólo pesa diez kilos. Tiene la cara color beige con expresión de alerta, el cuerpo largo, patitas blancas, el pecho blanco, pelo negro en el lomo y no tiene rabo. Los Corgi se usaban para guiar rebaños de ovejas, de caballos y de vacas, ya que mordisqueaban sus talones. ¡Incluso pueden reunir patos y gansos! Los Corgi pueden correr y saltar tan bien como cualquier otro perro más grande. Son listos y les gusta trabajar más que sentarse a que les acaricien. Por eso, se les llama perros pastor o trabajador. Jackie dice que Teddi tiene tanta energía que tiene que sacarle a dar un paseo ¡unas cinco veces al día! Dice que a Teddi también le gusta jugar, practicar cómo alertar a Jackie de los sonidos, nadar, hacer excursiones y juguetear con su mejor amigo, otro perro llamado Elroy.

No todos los Perros Señal son Corgi, ni tampoco todos tienen orejas puntiagudas, así que no crea que tiene que tener un perro como Teddi si desea tener un Perro Señal. Bien es cierto que a menudo se entrena a los Corgi como Perros Señal porque son muy buenos en este tipo de trabajo. Jackie adiestró a Teddi sin ayuda. Dice que fue un trabajo duro y que le llevó mucho tiempo, pero Teddi era un buen aprendiz.

Entonces, ¿qué hace Teddi por Jackie?

Teddi despierta a Jackie por la mañana porque Jackie no oye el despertador, pero Teddi sí. Teddi salta a la cama sobre Jackie y le empuja la cara o la mano con la nariz. Imagínate despertarte con un perro encima, sonriéndote en la cama. (¡Los perros sonríen si te fijas bien!).

Teddi avisa a Jackie cuando el timbre de la puerta está sonando, cuando alguien llama a la puerta, cuando suena el pitido del microondas, cuando hay una llamada de teléfono y cuando alguien quiere comunicarse con ella a través del teléfono de texto. Teddi lo hace tocando las rodillas de Jackie con las patas delanteras y acercándose después a la fuente del sonido.

Teddi también alerta a Jackie cuando salta el detector de humos. Corre junto a Jackie, la toca y se tumba en el suelo. Esta es una señal muy importante. La forma en que Teddi se tira al suelo recalca su importancia. Afortunadamente, esto sólo ha pasado algunas veces cuando las tostadas se han quemado en la tostadora y ha saltado la alarma, nada más.

Jackie cuenta que Teddi le comunica también otras cosas. Una vez hubo un accidente de coche justo delante de la casa de Jackie. Teddi se lo comunicó a Jackie saltando encima de ella y guiándola hasta la ventana. En otra ocasión un hombre se cayó y pidió ayuda. ¡Nadie le escuchó excepto Teddi! Teddi llevó a Jackie a donde se había caído el hombre, detrás de unos arbustos de camino a su casa. Pudieron ayudarle.

Teddi va al banco, a la biblioteca, a otras casas y apartamentos, a tiendas y a restaurantes con Jackie. Tiene su propio "carnet" con su fotografía para probar que es un perro trabajador. Cuando va a estos sitios lleva un chaleco con las palabras "Perro Señal" impresas y siempre lleva una correa naranja, así le dejan entrar. La correa naranja significa que es un perro guía que ayuda a las personas con pérdida auditiva. Ahora, si alguna vez ves una correa de ese color sabrás lo que significa. Si quieres tocar al perro, pregunta siempre primero al dueño. Algunas personas pueden decirte que no porque el perro está trabajando, pero ¡otras podrían decirte que sí!

A Teddi le encantan los niños y hace visitas a escuelas tres o cuatro veces al año con Jackie para mostrar cómo trabajan juntas. Ha ido también a visitar a gente en residencias y hospitales. No le gusta nada cuando Jackie tiene que ir a algún sitio sin ella y tiene que quedarse en casa esperando. ¡Te puedes imaginar el saludo que recibe Jackie cuando vuelve a casa!

A Teddi también le gusta comer todo tipo de cosas además de la comida para perros y los pequeños premios que le da Jackie cuando hace bien su trabajo. ¡Le gusta la mantequilla de cacahuete, las zanahorias, el apio, el pimiento, las fresas y los arándanos! Jackie dice que Teddi no es sólo un perro guía, sino una verdadera amiga que quiere que Jackie sea feliz y sabe cuando está triste. ¡Parece que la escucha con su corazón de perro tanto como con sus grandes orejas!

¿Quieres saber más sobre los Perros Señal?

Puedes iniciar la búsqueda de información en Internet utilizando los términos “perros señal”, “perros escucha” y “perros para sordos”. También puedes consultar las siguientes páginas:

ASKAL perros de asistencia: www.askal.es
Fundación Bocalan: www.bocalan.es
AEPA (Asociación Española de Perros de Asistencia): www.ctv.es/USERS/aepa/

Páginas en inglés:
www.dogsforthedeaf.org
www.neads.org
www.dogearscompanionhearingdogs.com
www.assitancedogsinternational.org

¿Cuántos años hay que tener para obtener un Perro Señal?

Jackie dice que tener un perro señal es tener un socio. Esto requiere mucho trabajo y establecer lazos afectivos entre el perro y la persona. Esto significa que la persona tiene que ser responsable del entrenamiento y de los cuidados del perro todo el tiempo. ”La mayoría de los programas no darán un Perro Señal a una familia para un niño porque gran parte de la relación que se desarrolla con un perro señal tiene lugar cuando la persona cuida al perro y el perro cuida a la persona”, dice Jackie. Si tu estás cursando Educación Primaria o el primer ciclo de Educación Secundaria y quieres tener un Perro Señal, lo mejor es que aprendas con tu familia todo lo posible acerca de estos perros y que después hables y pidas consejo a un centro de entrenamiento sobre cuándo es el momento más adecuado para tener un Perro Señal.


Teddi ha cambiado mi vida. Es una perrita muy inteligente y dulce. La gente siempre sonríe cuando la ve con sus orejas erguidas. Estas divertidas orejas me ayudan todos los días ¡Las adoro!

Jackie LaMarche

Hablamos

Como padre de un niño con pérdida auditiva, ¿cuál fue el mejor consejo que has recibido y por qué te ayudó tanto?




«Soy la madre de una mujer maravillosa de 20 años con pérdida auditiva profunda llamada Hannah y de un hijo oyente de 13 años llamado Dean.

Hemos encontrado muchísimas personas maravillosas en nuestras vidas que nos han ayudado a "navegar" durante toda la infancia de Hannah con orientaciones y consejos. Recuerdo la primera vez que llevamos a Hannah, tenía aproximadamente 10 meses,  al colegio Clarke para Sordos. Mi marido y yo todavía estábamos asumiendo su sordera (era nuestra primera hija y no teníamos experiencia ni conocimiento previo de la sordera). La primera persona que conocimos estuvo varias horas con todos nosotros y al final de la visita nos dijo algo parecido a "es una niñita guapísima y perfecta... simplemente no puede oír". Por alguna razón en ese preciso momento era lo que necesitábamos oír. Sentí como si me hubieran quitado un gran peso y que todos íbamos a estar bien.

Recuerdo otro consejo que nos dieron bastante tiempo después. Hannah tenía unos ocho o nueve años y estaba empezando a "dar guerra" (al menos así lo veía yo). Llegaba a casa después de un largo día de colegio y, si le pedía que hiciera algo como poner la mesa, se mostraba de todas las formas posibles, excepto agradable. Resumiendo, después de buscar ayuda profesional nos dijeron que lo que debíamos hacer era "dejarla en paz después de una dura jornada" pues necesitaba un tiempo para descansar y después reunirse con los demás, como todo el mundo cuando llega a casa».

Heather, Massachusetts


«De los años en que nuestro hijo estaba creciendo, recuerdo un buen consejo. Cuando estaba al principio de la adolescencia y preparándose para entrar en un colegio privado, me pareció que debía mostrar lo mejor de sí mismo para dar una buena impresión ya que era el primer estudiante sordo de esa escuela. Habían dado una lista de lecturas para el verano a los estudiantes y debían leer uno de los tres libros de la lista. Le dije que debería leer los tres de tal forma que empezaría el curso dando la sensación a los profesores de que había hecho más de lo necesario. Ahora viene el buen consejo. Vino de un psicólogo que también era sordo. Cuando le dije lo que quería que hiciera mi hijo, me dijo: "Entiendo tu postura pero, al mismo tiempo, me parece que debemos recordar que también es un niño. ¿Por qué debemos esperar de él que sea mejor que los otros chicos? ¿Por qué no puede disfrutar del verano igual que los demás? Hay otras formas de impresionar a los profesores. Ingresar en un colegio de integración va a ser un gran reto para él todos los días sin necesidad de que le carguemos con trabajo extra". Por supuesto, tenía razón. Me di cuenta de que el deseo de que mi hijo creara buena impresión de esta forma era mío, no suyo. Su deseo era únicamente ser como el resto de los niños y le podíamos ayudar hablando con él de sus planes para conseguirlo, no dándole órdenes».

David, Massachussets


«Mi marido Paul y yo tenemos dos niños, con sordera e hipoacusia, Tori (14) y Matthew (12), ambos están escolarizados en colegios públicos de integración desde la escuela infantil. He escuchado a otros padres hablar de muchas cosas. Han expresado sus pensamientos, preocupaciones y luchas. Todos nosotros escuchamos inevitablemente muchas opiniones y sugerencias de los demás, pero lo que más destaca en mi mente es que los padres me han enseñado a escuchar a mi instinto. Se puede perder mucha información entre la creciente jerga utilizada en el mundo de la tecnología, de las opciones y de Internet. Creo que lo mejor que he aprendido de otros padres es a escuchar y a dejarme llevar por el corazón, a pensar en mi cultura familiar e intentar ser tan objetiva como sea posible cuando un profesional u otra persona nos dan su opinión o un consejo. Los padres me han enseñado a reaccionar con un amor incondicional y a poner en primer lugar los intereses de nuestros hijos. De esa forma, los resultados para nuestros hijos y nuestra familia serán como una bendición, así como la vida que deseamos que tengan cuando sean adultos».

Joanne, Massachusetts


«Soy madre de tres chicas jóvenes, la más pequeña lleva implantes cocleares. Ser madre/ padre de un niño con discapacidad puede parecer una tarea imposible. Al principio estaba abrumada, no sabía qué hacer o cómo responder, aún siendo consciente de que tenía mucho que aprender. Deambulaba en la inseguridad, agarrándome a los consejos que me llegaban por todas partes. "¡Haz esto!" "¡Haz lo otro!" "¡Esto es lo que debes hacer!". Lo intenté todo, esperando que cuando consiguiera asentarme, me iba a sentir segura, iba a elegir lo correcto e iba a hacer todo lo posible para ser una buena madre.

Me ha llevado mucho tiempo y muchas experiencias aprender que el mejor consejo no es algo que puedas alcanzar y conseguir, sino, más bien, algo que encuentras dentro de ti. La vocecita que habla en tu interior, tu instinto más profundo, el consuelo que encuentres rezando, ése es el consejo en el que puedes confiar. Éste es el camino que trae la paz. Mantén la calma, coge aire y escucha ese consejo.

Los abogados dicen: "¡Tú eres la que mejor conoce a tu hijo!". Pero cuando te sientas en una reunión con doce expertos en audiología, logopedia y  desarrollo del lenguaje para diseñar el programa individualizado de educación, es fácil sentirse de cualquier forma menos experto. Pero, la verdad es que lo SABES en tu interior. Eres el experto. Escúchate a ti mismo.

¿Significa que no necesitas recursos externos? Por supuesto que no. ¿Te autoriza para mostrarte arrogante o insensible con esos "expertos" con los que estás en desacuerdo? Precisamente lo contrario.

Debes sentirte seguro sabiendo que tu conocimiento exclusivo te da la fuerza y el poder suficiente como para abogar por tu hijo. Sabrás hacer lo correcto, en qué profesor confiar y en qué momento preciso afrontar un nuevo reto».

Peg, Massachusetts


Soy madre de trillizos de 17 años, dos chicos y una chica. Mi hijo Joshua tiene una pérdida auditiva profunda en un oído y de moderada a severa en el otro. Su pérdida se descubrió muy tarde (a los tres años y medio) y ha intentado ponerse al nivel de su edad desde entonces. Estuvo en clases de educación especial hasta tercer curso, después asistió a un centro de integración fuera de la zona durante dos años y finalmente, en quinto curso, se escolarizó con sus hermanos en el colegio del barrio. En ese momento, se había perdido el desarrollo social de los primeros años y pasó una mala época para encontrar amigos y para que le incluyeran en las actividades.

La profesora itinerante trabajó pacientemente con Joshua todos los días, durante cinco años y nos enseñó mucho, a él, a mí y a los profesores de educación ordinaria sobre las necesidades académicas y emocionales de los niños con discapacidad auditiva. Lo mejor que nos enseñó a todos fue la increíble concentración y esfuerzo que suponía para Joshua escuchar, comprender, prestar atención y procesar la información de las clases. Al final de la jornada escolar, muy a menudo estaba física y emocionalmente agotado. Su comprensión del nivel de cansancio mental y las estrategias sugeridas sobre cómo conseguir lo mejor de él fueron una ayuda inestimable. En cada reunión sobre el programa individualizado de adaptación curricular, recordaba al equipo esta necesidad adicional de Joshua».

Barb, Ohio


«Hemos recibido muchísimos consejos fantásticos a lo largo de los años, así que es difícil pensar cuál fue el que más nos ayudó. Nuestros dos hijos son sordos. Tom tiene 16 años y Sam 13. Me vienen a la mente tres cosas:

Alguien nos dijo que disfrutáramos de nuestros hijos a pesar de la locura de los primeros días tras el diagnóstico. Es muy fácil caer en el miedo y en la novedad de la pérdida auditiva, aprender sobre los distintos servicios y todo lo demás, de tal forma que disfrutar de ellos fue muy importante para los niños.

También nos dijeron lo fuerte que hace a los padres el tener hijos con pérdida auditiva, lo que es totalmente cierto dada la cantidad de personas increíbles que hemos conocido y las experiencias que hemos vivido en el camino. En muchos sentidos, hemos tenido suerte.

Por último, el día en que nuestro hijo pequeño fue diagnosticado me dijeron que "de alguna forma tenéis suerte al tener dos niños en la misma situación". En ese momento pensé que estaba loca porque ¡me sentía de muchas formas menos afortunada! Pero ahora sé exactamente lo que quería decir. Vivimos en una ciudad pequeña y no hay otros niños con pérdida auditiva así que para ellos significa tener un grupo de apoyo incorporado. Está siendo un camino interesante...».

Barbara, New Hampshire






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